„Raupe, was findest Du eigentlich so richtig dolle gut an Dir?“, frage ich am Nachmittag Gedanken verloren meinen Dreijährigen beiläufig nach dem Freibad-Besuch beim gemeinsamen Herumlümmeln. „Na, ALLES natürlich!“ schallt es zurück wie aus der Kanone geschossen. Natürlich! Selbstverständlich. Typisch Raupe. Nicht, weil er sich immer für Superman hält oder von uns in Watte gepackt wird. Sondern weil er einfach in sich ruht, sich schlichtweg gut leiden kann - und das ist so umwerfend! Raupe hat mit knapp vier Jahren schon einen robusten inneren Kompass, der ihm schon jetzt immens hilft, sicher durch den Ozean des Lebens zu navigieren. Misserfolge und Stromschnellen? Für Raupe kein Ding.

“Und Du, was findest Du dolle gut an Dir?“ fragt Raupe gleich im Anschluss seinen 6-jährigen Bruder, das Kratzekind, das sich gerade nach dem Schwimmbadbesuch die Haut mal wieder reibt und schubbert. „Gar nichts natürlich!“, blafft dieser in Sekundenschnelle zurück. Natürlich. Auch typisch. Leider. Und traurig. Selbstbewusst klingt irgendwie anders, denke ich.

„Also, ich finde alles an Dir gut!", ruft Raupe aus tiefstem Herzen dem Kratzekind hinterher aber: das hört der Große schon gar nicht mehr, er ist schon längst mit Zornesröte im Gesicht abgedampft. Provoziert unser Kratzekind nur? Er, der immer den konfrontativen Weg geht, der Zweifler, Kämpfer, Kritiker, Rebell? Er, der seit über 5 Jahren an Neurodermitis leidet, seit 4 Jahren an Asthma, seit 2 Jahren an Allergien? Oder ist es gar ein Zeichen von Stärke, in dem Alter so selbstkritisch zu sein, nach dem Motto: was mich nicht kaputt macht, macht mich nur stärker? Oder interpretiere ich Zuviel hinein; handelt es sich lediglich um eine Momentaufnahme, die spontane Suche nach Aufmerksamkeit, ein Genervtsein, genau hier, genau jetzt? Jeder hat schließlich mal einen schlechten Tag.

Mir geht der kurze Dialog mit den Kindern nicht mehr aus dem Kopf. Auch am Abend grübele ich weiter. Warum nur werde ich den Eindruck nicht los, dass das Selbstwertgefühl unseres Kratzekindes grundsätzlich nicht das Beste ist, unabhängig von Laune und Tagesform? Immer wieder höre ich Sätze wie ‚das traue ich mir nicht zu‘, ‚das kann ich eh nicht‘ oder ‚wer würde schon mit mir tauschen wollen‘. Ist das ein normaler Entwicklungsschritt eines sechsjährigen Kindes, sich vergleichen, messen, einordnen, lernen sich selbst einzuschätzen? Schließlich ist er in anderen Situationen ungemein mutig und forsch.

„Ich bin nicht normal“

Oder hängt ein vermeintlicher Mangel an Selbstbewusstsein doch mit seiner chronischen Erkrankung zusammen? Hm. Auch wenn das fehlende Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten und die unzureichende Zufriedenheit darüber, wer ich bin, nicht zwanghaft ‚Nebenwirkungen’ chronischer Erkrankungen sein müssen, so vermute ich dennoch einen Zusammenhang. Warum?  

Viele Atopiker (und andere chronisch kranke Kinder) machen von klein auf die Erfahrung: ich bin nicht normal bzw. ich bin anders. Optisch sieht man ihnen die Erkrankung oft schon an (Stichwort: „Ihhhh!“). Sie fehlen öfters in der Krippe, Kita oder Schule, nehmen Medikamente mit teilweise üblen Nebenwirkungen physischer oder psychischer Art, sind anfälliger für anderweitige Erkrankungen, liegen öfter im Krankenhaus oder nehmen Arzttermine wahr. Ihr Alltag ist geprägt von Therapien, Diäten, oftmals Verzicht, teils von Schmerzen, Ängsten, Frustrationen, Mobbing. Unterm Strich: Ihre Alltagserfahrungen sind anders - aber sind sie dadurch gleich nicht normal? Was heißt das überhaupt, Normalsein? Wohl in erster Linie so sein wie alle. Denn der im Erwachsenenalter oft sehr gefeierte Individualismus und das Anderssein sind im Kindesalter aus meiner Erfahrung in der Regel alles andere als angenehm, sondern schlichtweg unerwünscht. Kinder wollen nicht anders sein als andere. Sie wollen dazugehören. Und unserem Kratzekind fällt immer mehr auf, das bei ihm was anders läuft als bei anderen - auch durch seinen kleinen Bruder. Der eben nicht Neurodermitiker, Asthmatiker, Allergiker oder sonst irgendein „Iker“ ist! Keimt hier zum ersten Mal so etwas wie Neid gegenüber einem Dreijährigen auf? 

Oft denke ich darüber nach, wie ich es schaffe, das Selbstbewusstsein meiner Kinder zu fördern, ob mit oder ohne Neurodermitis. Liebe, Fürsorge, Geborgenheit, Zuneigung sind Grundvoraussetzungen. Klar. Es liegt in der Natur der Sache, dass die allermeisten Eltern ihre Kinder lieben. Sind also alle geliebten Kinder auch selbstbewusste Kinder? Sicher nicht. Was fehlt also? Das Gefühl in uns Erwachsenen reicht nicht - das Kind muss die Liebe natürlich auch spüren, lese ich immer wieder. Macht Sinn. Das Gefühl der elterlichen Liebe kann von Kindern schwerlich rein intellektuell, also über Worte, erlebt werden („Ich hab dich ganz doll lieb“), sondern vielmehr über liebevolle Handlungen. Soweit, so einleuchtend. Ich behaupte einfach mal selbstbewusst, dass wir auch das grundsätzlich einigermaßen hinkriegen. 

Aber was ist, wenn Eltern von klein auf immer wieder Handlungen an ihrem Kind vollziehen müssen, die ein Mensch mit dem Horizont eines kleinen Kindes wohl kaum als ‚liebevoll‘ anerkennen kann, selbst wenn sie mittelbar aus Liebe geschehen? Wenn zB. Berührung ‚krankheitsbedingt‘ schwer aushaltbar ist (weil oft unangenehm, heiss, juckend...) oder ein Kind irgendwann kaum noch in der Lage ist, zwischen zwei elterlichen Handlungen, nämlich der Zuneigung (gut!) und der Pflege (doof!), zu unterscheiden? Dann ist man in dem Dilemma von Familien mit einem chronisch kranken Kind angekommen. Denn hier werden täglich Handlungen vollzogen, die kein Mensch gut findet: Tabletten schlucken, Medizin nehmen, Untersuchungen, Klinikaufenthalte, Inhalatoren, präventive Maßnahmen, Streit, Infusionen, Kuren, Reha usw.

Aus Kindersicht kann das doch nur immer wieder heißen: warum tun mir meine Eltern diesen Mist nur an?! Immer wieder Hamsterrad, immer wieder Hoffnung (es geht weg!) und immer wieder Enttäuschung (es ist wieder da!), immer wieder gegen den Willen des Kindes arbeiten, immer wieder die individuellen No-Go-Areas dieses kleinen Menschen missachten - aus Fürsorge.

Laut vieler Pädagogen nimmt bei schweren oder häufigen Verletzungen der vom Kind selbst gesetzten Grenzen das Selbstbewusstsein automatisch ab. Diese individuellen Grenzen überschreiten Eltern chronisch kranker Kinder streng genommen aber quasi jeden Tag. Klar, es geschieht aus Fürsorge. Aber bis zu einem gewissen Alter ist es Kindern intellektuell doch gänzlich unmöglich zu begreifen, dass zB. das tägliche Eincremen dabei hilft, Schübe abzumildern. Vielmehr macht unser Kind immer wieder die subjektive Erfahrung: toll, ich creme mir hier nen Wolf, alles klebt, nervt, schmerzt und juckt - und was nützt es? Nix, kommen ja doch immer wieder Schübe. Dass diese gegebenenfalls milder oder seltener ausfallen, kann es noch nicht erfassen, präventive Maßnahmen sind für Kinder kaum nachvollziehbar - der Zusammenhang von Ursache und Wirkung ist dabei einfach zu abstrakt.

Wie baue ich also Selbstbewusstsein überhaupt auf in einem Kind, das sich nicht leiden mag, das zB. seine Haut partout nicht als ‚besonders‘, sondern als ‚besonders beknackt‘ wahrnimmt? Und auf dessen Grenzen ich zwangsläufig auch noch regelmäßig herumtrampele? 

„Ich hasse meine Haut“

Erst vor ein paar Tagen am Abend war wieder so eine typische Situation: Wir sind campen und sitzen noch zu lang gemeinsam am Feuer. Es ist spät geworden. Unser Kratzekind ist müde, will lieber kuscheln statt eincremen. Also kuscheln wir noch eine Runde. Klaro. Und es wird noch später. Trotzdem muss irgendwann die Reinigung und Pflege her; den Rhythmus bloß nicht einreißen lassen, sei eine verantwortungsvolle Mutter, denke ich. Den ‚perfekten‘ Zeitpunkt für die Pflege (als ob es den gäbe) haben wir nun schon längst verpasst und ich schaffe es nicht mehr, unser Kratzekind zu motivieren, zu überreden, auszutricksen, abzulenken. Trotzdem versuche ich es. Als ich ihm sage, seine Haut sei doch im Großen und Ganzen seit einigen Monaten super stabil und das Cremen sei Teil dieses Erfolges, wird er nur immer wütender. „Dieses beknackte Eincremen. Ich hasse meine Haut. Warum ich? Warum nicht Raupe?“ - darauf habe ich so spontan keine Antwort parat außer: „Jeder hat seine ganz individuellen Herausforderungen zu meistern“. Hm. Scheint hier niemanden zu überzeugen. “Ich creme mich auch mit ein, wenn du magst“, wirft Raupe mit seinen drei Jahren schnell ein. Es ist herzzerreißend zu sehen, wie nah auch ihm die Erkrankung seines Bruders mittlerweile schon geht, wie sehr er als Geschwisterkind mit drin hängt im Sog; bei chronisch kranken Kindern sitzt die ganze Familie mit im Boot. Unser Kratzekind wird indes nur noch wütender, wilder, physischer, will seine Haut partout nicht reinigen, einfetten, befeuchten.

Überall steht: Selbstbewusstsein bei kranken Kindern durch Eigenverantwortung stärken. Soll er sich also selber pflegen. Gern! Aber weder er selbst noch ich (noch irgendwer auf diesem Planeten!) soll an diesem Abend die Pflege übernehmen. Ich werde langsam ungeduldig. Und er immer ungestümer. Aggressiver. Schlägt mir die Creme aus der Hand. Irgendwann werde auch ich lauter, fasele etwas von ‚anderen Kindern ginge es noch tausend Mal schlechter auf der Welt, er habe ja keine Vorstellung und er solle sich jetzt mal zusammenreißen, sonst hätte ich gleich keine Kraft mehr vorzulesen‘. Da fängt Raupe an zu weinen. Oh nein. Alles pädagogischer Nonsens. Das bringt doch alles nichts. Natürlich bringt es nichts. Ich beginne zu verzweifeln. Mein Mann ist ausser Reichweite. Jetzt die Nerven behalten. Nur wie?! Das Kratzekind schnauzt mich an, die Wut muss raus, das verstehe ich, aber die Behandlung muss auch sein. Da schnappe ich mir kompromisslos in einem günstigen Moment einfach seinen Arm und fange an zu cremen, wie ein Roboter. Nüchtern betrachtet: ich nutze de facto meine physische Überlegenheit aus, um ihn zu pflegen. Ich überschreite aus Fürsorge seine Grenzen. Wieder einmal. Wir bringen unseren Kinden bei: Nein heißt Nein - aber irgendwie gilt es dann doch nie, wenn sie es für sich in Anspruch nehmen. Ich fühle mich schlecht. Erbärmlich. Ich kann in dem Moment förmlich spüren wie unser Kratzekind innerlich wieder ein Stück weit bricht; wie er nach einigen ‚Fluchtversuchen’ den Widerstand aufgibt, seinen Kopf hängen lässt und plötzlich wie eine Schaufensterpuppe dasteht; gespenstisch ruhig, während ich seine Glieder zurechtrücke und -drehe, um die Prozedur möglichst schnell abzuschließen. Da kullert plötzlich eine Träne von seiner Nase auf meine Hand. Ich schaue in sein Gesicht. Stumm laufen ihm immer mehr Tränen über die Wangen. Ganz still. Stummes Weinen. Es ist kaum auszuhalten, weil es so viel Hoffnungslosigkeit ausdrückt. Habe ich ihn wieder enttäuscht? Im Mindesten überfordert. Erwachsene müssen die Ruhe bewahren und das hat dieses Mal nicht geklappt. Ich möchte ihn trösten, umarmen aber er ist von oben bis unten mit einer Cremeschicht überzogen - Umarmungen sind ihm so erfahrungsgemäß besonders unangenehm. Mir stehen die Tränen selbst in den Augen, zum Glück ist das Licht mittlerweile schummrig. Ich streichele ihm über sein Haupt, der einzige creme- und aktuell auch Pustel-freie Ort seines Körpers, und er lässt es geschehen. Dann lesen wir. Raupe ist vor Erschöpfung schon längst im Traumland angekommen, auch ihn nehmen diese Szenen mit. Nach dem Vorlesen dreht sich das Kratzekind stumm zur Seite. Seit dem Eincremen hat er keinen Ton gesagt. „Gute Nacht, Mama“, höre ich leise, dann nimmt er meine Hand, schläft ein. Jetzt lässt der Stress von mir ab und ich lasse meinen Tränen freien Lauf.

Selbstbewusster wird man so sicher nicht. Weder als Mama noch als Kind.

Was ist schon normal? 

Warum erzähle ich all das? Um mich selbst zu diskreditieren? Nein. Um zu zeigen: jeder macht Fehler. Und auch, wenn es nicht immer einfach ist, bin ich dennoch voller Hoffnung. Denn Aufgeben ist keine Option. Atopiker sind erfahrungsgemäß oft sehr sensible Kinder. Natürlich geht eine chronische Erkrankung nicht spurlos an diesen Mäusen vorbei aber wir können ihnen helfen, die damit verbundenen Herausforderungen zu meistern und anzunehmen. Und gestärkt daraus hervorzugehen. Jeden Tag aufs Neue. Tatsächlich gibt es Belege dafür, dass der Zusammenhalt und die Kommunikation in Familien mit chronisch krankem Kind stärker sei als in anderen Familien.

Wichtig erscheint mir dabei die Kinder spüren zu lassen: du bist gut so wie du bist. Das gilt für gesunde wie kranke Kinder gleichermaßen. Denn auch diese Kratzekinder sind so viel mehr als ‚nur‘ krank! Konzentrieren wir uns doch lieber auf all das, was gesund ist, auf die anderen 99,99%, die unser Kind und seine einzigartige Persönlichkeit ausmachen - neben der Atopie. Hier gibt es genug Ressourcen, aus denen chronisch kranke Kinder Anerkennung und Selbstbewusstsein schöpfen können; ihr Selbstwert wird doch nicht lediglich durch die Haut oder Lunge bestimmt! Kein Mensch ist perfekt. Zum Glück - was wäre das langweilig! Hier sind wir als Eltern und Umfeld gefragt, die Erkrankung nicht in den Vordergrund zu rücken. 

Zudem: Kratzemamas und -papas sind keine SuperheldInnen und wenn man mal einen schlechten Tag hat, dann ist auch das okay - damit ist man noch lang keine Rabenmutter bzw. ein schlechter Vater. Hauptsache wir stehen danach wieder auf, richten unser Krönchen und nehmen uns vor, es besser zu machen am nächsten Tag. Und das geht mit Respekt gegenüber dem kleinen Menschen, den man eventuell gekränkt hat, los.

Gleich am nächsten Morgen entschuldigte ich mich bei unserem Kratzekind für meine Ungeduld - Erwachsene machen eben auch nicht immer alles richtig, und ich finde es wichtig, dies den Kindern auch zu zeigen und sich zu entschuldigen. Unser Großer freute sich über die Entschuldigung und den entgegengebrachten Respekt; gemeinsam überlegten wir dann, wie wir mit solchen Situationen in Zukunft umgehen wollen. Nicht zu spät Eincremen, so dass die Haut nicht so ‚eklig schmierig’ sei, wenn man sich ins Bett lege. Leuchtet mir 100%ig ein! Er fühlte sich eingebunden. Gewertschätzt. Ernst genommen. Eltern tun sich viel zu oft schwer damit, Kindern gegenüber einfach mal „Sorry“ zu sagen. Warum? 

Letztlich bleibt einem noch zum Trost: Wutanfälle werden mit dem Alter seltener (das stelle ich definitiv fest, die Quote ist deutlich zurückgegangen bei uns im letzten Jahr), das Verständis für die eigene Erkrankung bei den Kindern wächst, andere Kraftquellen wie Freunde, Fertigkeiten, kleine Erfolge (Hurra, ich kann schwimmen!), Hobbies und Interessen fernab der Erkrankung treten in den Vordergrund; und die Eigenverantwortung für den eigenen Körper nimmt tatsächlich zu mit der Zeit - und damit auch das Selbstwertgefühl. Mit weniger Druck und mehr Humor im Hinblick auf die Atopie, mit positiver Lebenseinstellung, einer Fokussierung auf Stärken und Fähigkeiten statt auf mangelnde Eigenschaften und vermeintliche Defizite sowie mit Stressreduktion im Alltag können wir eine Menge Gutes bei unseren Kindern erreichen. Auch der Austausch von kleinen Atopikern untereinander kann helfen zu sehen: ach, ich bin ja gar nicht allein mit meinen Kratzemonstern!

Kinder sind viel zu einzigartig, um sie auf ihre Krankheit zu reduzieren oder ihr Selbstbewusstsein auf diesen Teilbereich ihres Lebens zu beschränken. Sie sind in erster Linie sie selbst: herzlich, neugierig, klug, witzig, schön, ehrlich, hitzköpfig, kreativ, mitfühlend, entspannt, jeck, ausgeglichen, sportlich oder sonstwas. Und das ist toll.

„Ich find übrigens ziemlich Vieles cool an Dir“, sage ich zum Abschluss unserer Aussprache zu meinem Kratzekind. „Ich doch auch“, sagt es und lächelt verschmitzt. Juhuhh - geht doch! Die Hauptsache ist, dass die Hautsache nicht die Hauptrolle im Leben spielt - weder bei den Kleinen, noch bei uns Großen. Oder?