15 Dinge, die ich gern schon von Tag 1 der Diagnose 'Neurodermitis' gewusst hätte
Wir wohnen jetzt schon seit einiger Zeit in Kratzhausen, genauer gesagt seit etwa 5 Jahren, denn so alt ist unser Kratzekind. Wir sind also schon seit einer Weile 'im Game', kennen viele (nicht alle!) Therapien und Produkte auf dem Markt, haben uns bestmöglich belesen und informiert, und schon ziemlich vieles durchexerziert.
Aber: das heißt noch lange nicht, dass ich annähernd durchblicken würde! Weit gefehlt. Die Haut meines Kratzekindes ist für mich immernoch ein Buch mit sieben Siegeln; faszinierend, sensibel, launisch, nervig, anstrengend, scheu und zugleich aufbrausend, diven- & mimosenhaft, gebeutelt, verletzlich, zart und ledrig zugleich. Kurz gesagt: Widersprüchlich. Schier unergründbar. Keine Frage, in all ihrer Widersprüchlichkeit liebe ich jeden Quadratzentimeter davon - auch wenn sie uns alle nicht selten zur Weißglut treibt! Gerade blüht sie wieder frisch, fromm, fröhlich, frei vor sich hin als ob es kein Morgen gebe und sie uns sagen wolle: Ihr meint mich durchschaut zu haben? Pah – Pustekuchen (oder, mit Blick auf die aktuell darauf grassierenden Quaddeln, wohl eher Streusselkuchen...).
Dennoch gibt es so ein paar simple Erfahrungswerte rund um unser Leben in Kratzhausen, die ich insbesondere für die noch recht frischen Kratzekind-Mamas & -Papas einmal auf einen Blick loswerden wollte, frei nach dem Motto: nicht jeden Fehler muss man selbst gemacht haben, um daraus zu lernen. Viele Erkenntnisse mussten die alten Hasen (und Häsinnen!), die schon länger in Kratzhausen wohnen, mühsam über das 'Trial & Error'-Prinzip gewinnen. Das möchte ich Euch zumindest in manchen Dimensionen bestenfalls ersparen. Es geht mir weniger um individuelle Produktempfehlungen oder Therapieansätze sondern um ein paar schlichte 'Verkehrsregeln', damit man sich in an etwas festhalten kann, wenn es wieder wüst zugeht mit der NeuroNERVitis (Wortkreation meines Kratzekindes!).
Wie immer gilt: jede Haut ist anders. Und manches seht ihr vielleicht anders. Das ist auch vollkommen okay - schließlich möchte ich ja auch gern von Euch lernen! Somit passen vielleicht nicht alle Tipps 1 zu 1 auf Euer Kind und daher fallen diese 15 Learnings auch unter die Kategorie 'Alles kann, nichts muss'. Sie sollen Euch lediglich als Anregung dienen. Diesen 'Disclaimer' vorweggeschickt, kann's schon losgehen:
Neurodermitis bei Babies & Kindern - 15 Tipps für frisch Zugezogene in Kratzhausen
1. Die Haut ist kein Flickenteppich sondern ein Organ: Auch wenn die Neurodermitis vermeintlich nur an manchen Stellen aufflammt, so heißt das für die Pflege nicht, dass man sich lediglich auf diese Flächen punktuell konzentrieren soll (haben wir jahrelang nicht wirklich begriffen und dementsprechend 'falsch' gemacht). Das heißt, nicht nur die akut erkrankte Stelle, sondern die gesamte Haut ist von der Neurodermitis betroffen und dementsprechend zu pflegen. Die Basispflege ist erwiesenermaßen das Allerwichtigste für (m)ein Kratzekind. Egal, welches Pflegemittel Ihr nutzt, die Hauptsache ist aus meiner Erfahrung die Disziplin.
Mir ist wohl bewusst, dass sich andere vereinzelnd gegen das Cremen entscheiden und auf alternativen Wegen wie z.B. dem des 'Gelsenkirchener Behandlungsverfahrens' wandern. Das respektiere ich, auch wenn für mich Neurodermitis nicht (lediglich) eine 'psychosomatische "Stress"-Erkrankung' ist, die man mit Psychotherapie und Ernährungsumstellung in den Griff kriegt, sondern eine multifaktorielle, genetisch bedingte Hauterkrankung, deren Folgen, zB. eine Störung der natürlichen Hautbarriere, u.a. mit Hilfe von Pflegeprodukten behandelt wird.
2. 'Feucht auf feucht' und 'fett auf trocken': Diese überlieferte Grundregel habe ich oft gehört, erst nicht verstanden, wieder verworfen, und letztlich für uns herausgefunden: stimmt! Die Pflege trockener Stellen mit fetter Salbe macht Sinn, um dort lecke Stellen zu schließen und damit sowohl das Eindringen von Organismen & Allergenen als auch den Verlust von Wasser zu minimieren. Wenn Ekzeme dagegen nässen (oft in Zeiten des Schubs), dann erhöhen wir den Wasser-Anteil in der Pflege.
Aber auch hier gilt: Jahres- und selbst Tageszeiten müssen bei der Auswahl der Pflegeprodukte berücksichtigt werden. Ich kann nur daran erinnern, dass uns ein angesehener Kinderarzt einmal mitten im Hochsommer (!) dazu verdonnerte, die Haut unseres Sohnes 4x am Tag (!) mit Neuroderm Lipo einzucremen (Fettgehalt über 50%) – nichts gegen das Produkt aber im Hochsommer war das absoluter Wahnsinn; die Haut unseres Kratzekindes wurde zugekleistert, brodelte unter der Fettschicht, implodierte. Die Folge: Selten war die Situation der Haut (und Lunge) unseres Kratzekindes so kritisch wie in diesem besagten Sommer und es dauerte Monate bis sie sich nach dieser misslungenen Therapie wieder vollständig erholt hatte. Dieses und ähnliche Dramen möchte ich Euch gern ersparen.
3. Urea führt nicht zu Aloha (*bedeutet Frieden & Liebe auf Hawaiianisch): das heißt, Augen auf bei der Anwendung von Harnstoff bei Kindern. Als unser Kratzekind knapp drei Jahre alt war, hatte es eine offene Wunde am Zeigefinger, die über Monate nicht zuwuchs bzw. immer wieder einriss. Im weiteren Familien- und Bekanntenkreis hörte ich immer wieder: "Da muss der Kleene einfach jeden Morgen draufpinkeln, dann ist das ratzfatz vorbei" – und ich Depp hab mich gegen meine Intuition (und das widerspenstige Kratzekind) darauf eingelassen. Nicht nur, dass die Haut dabei ordentlich brannte, es stellte sich einfach keinerlei Besserung ein.
Jetzt erst weiß ich: Gerade bei Entzündungen macht Harnstoff einfach keinen Sinn. Noch heute, über zwei Jahre später (!) zeigt unser Großer auf Gegenstände mit dem Mittelfinger statt mit dem Zeigefinger – dieser war für ihn leider zu lange 'unbrauchbar', unser Sohn musste seine Verhaltensmuster ändern. Das ist nicht dramatisch aber traurig. Irgendwie. Was ich lediglich sagen will: selbst alternative Methoden können verschlimmbessern, denn auch hier gilt nämlich nicht immer: "so lange es nicht schadet..". Urea-Produkte halte ich nicht per se für schlecht. Aber bei Kindern sollte man sehr genau überlegen, ob man unter sechs Jahren damit beginnt und selbst wenn, sollte der Harnstoffgehalt auf etwa 3 Prozent reduziert sein, um die junge Haut nicht zusätzlich zu irritieren.
4. Ein Lob auf die Katzenwäsche: Anfangs dachten wir, dass wir nun ganz besonders ausschweifend auf die Hygiene bei unserem Kratzekind achten müssen, schließlich ist die Haut ja anfällig für Keime, Viren etc. Das stimmt zwar, aber: Bloß keine übertriebene Hygiene! Denn grundsätzlich gilt: Jeder Kontakt mit Wasser trocknet die Haut noch einmal zusätzlich aus. Klar, alte Hautschuppen, Sonnencreme, Keime und Bakterien müssen runter von der Haut aber dafür muss ja nicht gleich ein siedend heißes 45-minütiges Bad eingelassen werden. Ab unter die Dusche mit den Kratzebabies und -kindern! Mit witzigen Duschbrauseköpfen und Fensterbildern in der Nasszelle kann man auch hier Spaß bei Wassertemperaturen unter 35 Grad und mit ganz wenig Waschlotion haben.
Und wenn Dein Kratzekind ein Badefisch ist und Ihr zumindest am wöchentlichen Badewannenspaß nicht vorbeikommt – dann nicht länger als 10-15 Minuten mit rückfettenden Substanzen wie z.B. Mandelölbad. Anderweitige Bade-, Blubber- und Farbkanonen-Schaum-Zusätze haben in der Badewanne eines Kratzekindes leider nichts verloren.
Achtung: Etwaige Wasserspielsachen in dem Ölbad danach gut auswaschen (oder in die Spülmaschine stecken) – sonst kann das Öl hier 'ranzig' werden und vedirbt den nächsten Badespass durch übelriechene Substanzen.
Nach jedem Duschen, Baden, Meer- oder Schwimmbadbesuch gilt natürlich: Eincremen mit einem Produkt, das der Haut Fett & Feuchtigkeit schenkt. Solltet Ihr den Körper lediglich mit Öl einreiben (was wir nicht tun, aber ich hab gehört, dass andere Kratzeeltern manchmal so vorgehen), dann schmiert das Öl bitte nicht auf die trockene, sondern auf Handtuch-feuchte Haut. Öl braucht Wasser, um zu wirken.
5. Hände waschen – aber bitte ohne Seife: ob bei Oma & Opa, der Tagesmutter, zu Hause oder in der Kita - ein seifenfreies Waschstück muss immer vorrätig sein für das Kratzekind. Da die Seife den Säureschutzmantel der meist eh bereits angegriffenen Haut erheblich stört, gießt man damit nur Öl ins Feuer. Seit wir in der Kita für unser Kratzekind spezielle Produkte hinterlegt haben, sind die Infektionen der Hände signifikant zurückgegangen.
6. Hausstaubmilben den Kampf ansagen: Auch wenn ihr (noch) nicht wisst, wer Euer Feind/Trigger ist, eine Hausstaubmilbe wird vermutlich seltenst der Freund eines Atopikers werden. Das heißt, solltet ihr nicht gerade wie Heidi und der Geißenpeter auf einer Almhütte in 2000m Höhe wohnen (wo der gemeinen Hausstaubmilbe die Luft ausgeht!), dann ist die Investition in Allergiker-Inlays, -Bettbezüge & -Schlafanzug keine, die ihr bereuen werdet. Man erhält sie auf Rezept. Auch wenn nicht jede Kasse die Kosten übernimmt – nicht ärgern, immerhin eine sinnvolle Investition neben all dem Minion-, Duplo-, Elsa- und Starwars-Kram!
7. Scratch Sleeves sind das neue It-Piece: diese schlauchartigen Schutzhüllen für die Extremitäten sind sensationell. Entweder für feucht-feuchte Verbände, zur Kühlung & Juckreizlinderung (z.B. in kaltem Tee- oder Salzwasser getränkt) oder lediglich als Kratzschutz, bei uns finden sie regelmäßig Anwendung. Es gibt Einweg-Schlauchverbände in der Apotheke, die man sich lediglich zurechtschneiden muss (1x durchschneiden, vorne ggf. noch einen Schlitz für den Daumen rein, fertig ist die Laube) oder man näht seinem Kratzekind ein paar schöne Exemplare. "Coole Teile", sagt unser Großer mittlerweile und fordert sie selbt ungefragt ein. Top.
8. Lernkurve steigern: Wir Kratzeeltern sind soooo vergesslich. Das liegt daran, dass wir selten durchschlafen. Legt Euch ein Kratz-Tagebuch an und schreibt auf, wie es der Haut Eures Kindes geht, wie es drauf war, was es beschäftigt. Daraus lernt Ihr eine Menge.
Ein Boost für Euer Neurodermitis-Verständnis wird dann die obligatorische Elternschulung sein (ein 'Muss'!). Hier gibt es zahlreiche Anlaufstellen. Es gibt Kompaktkurse oder solche, die sich über Wochen und Monate strecken. Sobald ihr die Diagnose 'Neurodermitis' bekommen habt, kann ich nur raten: Schulung anmelden und ran an den Speck! Hier haben wir so viel erstmalig verstanden (und uns verstanden gefühlt!), wofür ein Arzt in der normalen Behandlung schlichtweg keine Zeit hat. Ergo: Hin!
9. Auch die Haut muss atmen können: leichte (Baumwoll-)Kleidung ist Pflicht, Trikots oder Polyesterkleider, Nylon- oder Polyakrylstoffe, Gummi- und Plastikschuhe haben "eigentlich" im Schrank eines Kratzekindes nichts zu suchen, weil sie den Hitzestau und die Schweißbildung fördern - was wieder zu unnötigem Fiese-Möpp-Befall der Haut führen kann. Warum "eigentlich"?Weil ich finde, dass ein Kratzekind nicht mehr oder weniger als wir alle ein soziales Wesen ist, das sich zugehörig fühlen und gefallen will. Und wenn gerade Fußball-Trikots bei den Vierjährigen in der Kita der letzte Schrei sind, dann will Euer Kind vielleicht nicht der Außenseiter sein. Hier heißt es immer im Einzelfall abwägen. Und alternative Lösungen finden! Zum Beispiel hatten wir einmal versucht, einen Trikot-Tag in unserer Kita einzuführen, so dass man dem Kampf um die Kleidung nicht jeden Tag zu Hause ausgeliefert ist. Leider ging der Antrag in unserer Elterninitiative damals nicht durch aber einen Versuch war es wert. Zum Glück sind Trikots aktuell bei den Kids nicht mehr so hoch im Kurs ;-)
Um Hautschuppen, Eiter, Keime etc. loszuwerden, aber auch um keine zusätzlichen Irritationen hervorzurufen, empfehle ich übrigens die Kleidungsstücke vor dem Waschen auf links zu drehen, dann idealerweise mit sensitivem Waschmittel heiß zu waschen und mehrfach zu spülen. Zudem (traurig, aber wahr): auf weiße Klamotten bei den Kleinen verzichten, denn Creme- und Blut-Flecken vom vielen Kratzen sowie Reste entzündeter und nässender Haut werden so im Alltag schnell und oft irreversibel sichtbar.
10. Kühl Schlummern währt am Längsten: ein kühles Zimmer kann Wunder bewirken (und Eure Nächte retten!). Idealerweise sollte die Zimmertemperatur bei 18-20 Grad liegen, gegebenenfalls sogar noch ein, zwei Grad niedriger, denn durch die Kühlung verringert sich der Juckreiz, Hitzestaus werden verhindert und die den Juck-Kratz-Kreislauf ankurbelnden Schweißausbrüche vermieden. Aus Erfahrung mit zwei Kleinkindern kann ich sagen: vertraut Euch und Eurem Kind - Ihr merkt, wenn Euer Baby oder Euer Kleinkind friert, dann wird es nämlich unruhig und wird sich bemerkbar machen. Selbst kalte Füße oder Hände sagen nichts über sein Wohlbefinden aus; da hilft Euch eher der Griff zwischen die Schulterblätter oder in den Nacken. So lange es dort warm ist, träumt Euer Kratzebaby bei bester Temperatur.
Im Sommer braucht es auch nicht ein dickes 'Plümo' oder der (gefütterte) Schlafsack zu sein, sondern leichte Schlafkleidung und/oder lediglich ein leichter Baumwoll-Bettbezug zum Zudecken sind vollkommen ausreichend. Grundregel: Lieber zu kühl als zu heiß!
11. Auch mal kratzen lassen: Warum? Ein Neurodermitiker kann es eh nicht lassen! Denn der brennende Juckreiz ist gleichzusetzen mit starken Schmerzen, die in dem Moment nur noch übertüncht werden können mit Kratzattacken. Da ist er wieder, der Juck-Kratz-Kreislauf.
Kinder, die dann noch regelmäßig ermahnt, getadelt oder gar bestraft werden ("Jetzt hör endlich auf zu kratzen!") oder denen auf die Fingerchen geklopft wird, fühlen sich schuldig, dabei können sie gar rein gar nichts für ihre Erkrankung und auch nicht für den Kratz-Reflex. Um Abhilfe können sich Eltern bemühen, indem sie sich nicht nur in stoischer Gelassenheit üben, sondern Kratzalternativen anbieten (z.B. Schatzkiste mit besonders tollen und farbenfrohen Noppenbällen, Kühlkissen etc.), dafür sorgen, dass Finger- und Fußnägel kurz gehalten werden oder sie sich um Linderung des Juckreizes durch etwaige Medikamente bemühen. Abmahnen oder Bestrafen ist meines Erachtens der falsche Weg.
Gerade bei Müdigkeit verstärkt sich übrigens der Juckreiz. Hier heißt es Zeichen lesen zu lernen, Signale für den Matratzenhorchdienst wahrzunehmen und das Kind mit spannender Abendlektüre oder Gute-Nacht-Geschichte vom Juckreiz abzulenken, so gut es eben geht.
12. Sonne meiden: Zwar kann der Mensch das lebenswichtige Vitamin D nur mit Hilfe von UV-Strahlung selbst herstellen (was übrigens nicht unter einer Sonnencreme-Schicht möglich ist), allerdings muss es sich dabei nicht gerade um die sengende Mittagshitze im Hochsommer handeln. 10-30 Minuten direkte Sonneneinstrahlung reichen dem Körper für die Vitamin D Produktion absolut aus. Sonne meiden heißt also nicht auf Sonne gänzlich verzichten, sondern es geht eher darum, sich antizyklisch zu verhalten. Man kann auch morgens um 8h auf den Spielplatz gehen oder bei trübem Wetter den Park erkunden.
13. Selbstbewusstsein stärken: Was für jedes Kind gilt, gilt auch (und insbesondere) für den kleinen Neurodermitis-Patienten von Tag 1 der Diagnose an – man kann nicht früh genug anfangen, das Selbstbewusstsein zu stärken, denn: er wird es brauchen.
Du bist gut, wie du bist ist hier unsere Message an unser Kratzekind - ob mit Neurodermitis oder ohne, ob mit Krickel-Krackel-Bild oder Picasso-Entwurf, ob mit oder ohne Fußballtalent oder Einstein-IQ.
Es kann meines Erachtens zudem nicht schaden, einen natürlicheren Umgang mit der Erkrankung zu fördern, denn: "The Elefant is in the Room"; das Kind weiß sehr wohl, dass es eine 'besondere' Haut hat, das kann man nicht wegschweigen oder so tun als sei alles 'normal' (was heißt schon normal?). Progressiv und offen damit umgehen, ohne das Kind zu verunsichern oder aber ins andere Extrem zu gehen, nämlich es zu verleiten, aus der Erkrankung 'Kapital zu schlagen' ("ich bin soooo krank, ich brauch' jetzt immer und überall Aufmerksamkeit und bekomme alles was ich will bis zur Selbstaufgabe aller anderen Familienmitglieder") – Nö.
14. Neurodermitis ist eine Reise: Ich wusste nicht, was auf mich zukommt. Ich dachte zu Beginn, Neurodermitis wäre eher mit einem Städtetrip zu vergleichen, nicht mit einer Weltreise! Falsch gedacht. Es ist ein weiter Weg, man braucht einen langen Atem. Auch Euer Kratzekind braucht dafür viel Kraft und Nerven. Und Ruhe.
15. Und zu guter Letzt: Seid gut zu Euch selbst :-) Ein Kratzekind erfordert immensen Einsatz der Familie. Jeden Tag. Aber vergesst Euch dabei nicht selbst! Seid gut zu Euch. Nehmt Euch vor, jeden Tag eine Sache 'Für Euch' zu tun, sei es die Mittagspause bei Sonnenschein im Park, sei es das Joggen am Abend, sei es der Kinobesuch mit Freunden oder der alte Schmöker (und die Schachtel Pralinen!) auf dem Nachttisch. Ernährt Euch (und Eure Familie) gesund – dafür braucht es in der Regel keine ausgefeilten Diätpläne oder einen Michelin-Stern. Seid nicht zu hart mit Euch, Ihr gebt Euer Bestes, Tag für Tag. Seid stolz auf Euch. Chapeau!